Miklavž je letos obiskal deklico Natalijo. Nina, kot jo je imenovala mamica, je petnajstletna najstnica s prirojeno boleznijo Osteogenesis imperfecta. Za to bolezen je značilna trhlost kosti in posledično številni zlomi, ki se lahko pripetijo že ob vsakdanjih opravilih. Dekle ima še to smolo, da ima težjo obliko bolezni, katere posledica so številne deformacije po zlomih.

 

Zaenkrat dokončno zdravljenje  bolezni ni mogoče, možno pa je zmanjševanje števila zlomov z utrjevanjem kosti z bisfosfonati. Ti se sicer uporabljajo za zdravljenje osteoporoze. To zdravilo mora prejemati redno na tri mesece na  Kliničnim oddelku za endokrinologijo. Cilj zdravljenja je, da bi Nina nekoč shodila. Natalija je potrpežljiva in zanjo nič ni nemogoče.

 

Leta 1995 sta bili z mamo udeleženi v prometni nesreči kot peški. Po osmih dneh se je iz kome zbudila samo Nina. Takrat je tudi prenehala govoriti. Deklica je zelo plašna in je dolgo časa komunicirala z zunanjim svetom samo preko skrbnice. Z nami se je pogovarjala in se smejala. Povedala je, da je bila pred letom dni, kot že nekaj let poprej v toplicah, kjer je spoznala fanta, ki je imel voziček na pogon. Ker je vode ni strah in se v toplicah izredno dobro počuti, jo je očitno prijetno okolje spodbudilo, da je zaupala svojo željo skrbnici. Na enem izmed obiskov bolnice je le-ta zaupala željo glavni sestri na KO za endokrinologijo Ivici Zupančič. Ta pa je željo prenesla na sklad. In tako je kolesje uresničevanja želje steklo.

 

Danes Nina obiskuje Valdorfsko gimnazijo. Od predmetov ima najraje slovenščino, predvsem slovensko slovnico. Kot vsaka običajna najstnica ima najraje nakupovanje in glasbo. Posluša namreč POP glasbo. Novi voziček pa ji bo omogočil večjo mobilnost, druženje s sovrstniki in predvsem nujno potrebno samostojnost. Sama pravi, da se že veseli pohajanja po trgovinah in po mestu. Voziček ima hitrost 6 km/h. Z enkratnim polnjenjem baterije lahko opravili 24km, kar je 4h vožnje. Hitrosti se ne boji, seveda pa jo bo njena draga skrbnica v začetku spremljala na kolesu.

 

Izjava lečeče zdravnice Nevenke Bratanič

Naj najprej povem, da podpiram takšne dobronamerne projekte in se zavedam podpore, ki jo sklad nudi malim bojevnikom. Natalija je bila najprej zelo plašno dekletce. Kar nekaj časa je preteklo, da se nas je navadila. K nam prihaja redno na 3 mesece na zdravljenje z bisfofonati. To zdravilo utrjuje kosti in tako zmanjša število zlomov. Zdaj bo tudi prevoz do zdravstvenega doma lažji. Kvaliteta življenja se je zaradi terapije že izboljšala, saj ni več potrebnih toliko hospitalizacij zaradi pogostih zlomov. Zanimivo je, da za te bolnike zdravstveno zavarovanje ne krije zdraviliškega zdravljenja. Ti bolniki namreč ne spadajo v nobeno skupino, ki se kvalificira za takšno obliko zdravljenja.

 

Nazaj na vse zgodbe